Lymphome 1 : Avant-propos

Ceci est la première partie d’un récit qui en comportera une vingtaine. Il sera publié à raison de deux à trois parties par mois, de juin 2017 à février 2018.

Suite ici.

Une nouvelle très marquante. En espérant que tu nous rassure un peu à l’avenir, et que tu volera correctement de tes ailes le plus longtemps possible.

Sur ce, pour conclure cet avant-propos, laissez-moi vous gâcher la fin de ce texte en vous en donnant la fin dès maintenant :

À la fin, le héros, il vit.

Perso, je n’appelles pas ça "gâcher la fin", j’appelle ça un soulagement.

En espérant que tu nous rassure un peu à l’avenir,

Y’a rien à rassurer : ça va et basta ! Je n’ai peut-être pas été assez explicite, mais je suis actuellement en bonne santé, sans risque de rechute. Vraiment. Je veux dire, en 4 ans, je suis vaguement tombé malade une fois alors que le lymphome est un cancer des globules blanc (donc le chimio attaque méchamment le système immunitaire).

Je veux raconter ça, aussi pour casser l’image du type en rémission qui va forcement mal et peut crever d’un jour à l’autre.

Ce que je vais raconter sera parfois assez… violent (pas tout le temps, heureusement), mais au final, je vais bien. Et j’ai bien l’intention de continuer à faire chier le monde encore un bon paquet de décennies.

Il y a 3 ans, lors de mes études j’ai rencontré au moins 2 personnes qui ont eu un cancer et l’ont vaincu.

« cancer » signifie la mort

Je savais que le cancer était une maladie très grave, mais je savais aussi qu’il y avait des cancer qu’on guerrisait bien et d’autre difficilement et dans les deux il y avait des contradictions. Des gens qui aurait pu s’en sortir, mais qui sont mort. Des gens qui allez mourir et qui vont mieux.

N’empêche que ça m’a fait bizarre de voir en vrai, deux personnes qui l’ont battu. Je pensais ça plus rare… Dans ma famille il n’y avait jamais eu de problème de santé, ni dans mon entourage.

Cette année une personne que je connaissais est morte du cancer. "j’ai tout vue.. les survivant et les autres".

Ce que j’ai entendu sur les effets secondaires des traitements et sur l’état du patient à cause du cancer était assez troublant. Je n’imaginais pas de tel chose mais ça fait du bien de savoir. On en parle jamais des effets secondaires dégueulasse ?

Donc j’suis content que tu veuilles nous dévoiler les détails. J’veux dire si quelqu’un, un jour, a un cancer (ce que je ne souhaite pas ) ne voudrait-il pas pouvoir lire des récits, de plusieurs sources différentes, pour se préparer ? On dit que le cancer est un combat qu’il faut battre avec combativité. Dur de combattre si on ne sait pas à quoi s’attendre.

En résumé +1 pour l’initiative !

N’empêche que ça m’a fait bizarre de voir en vrai, deux personnes qui l’ont battu. Je pensais ça plus rare…

Je pense qu’on commence à oser en parler. Il y a vingt ans de cela, tu n’en aurais probablement jamais entendu parlé.

On en parle jamais des effets secondaires dégueulasse ?

Je vais en parler (pas que de ça, mais ce sera dans le récit). Pour résumer de manière propre, j’ai perdu 25 kg en 8 mois.

Par contre, j’insiste : deux cancers différents auront deux traitements différents, et des effets secondaires différents. Pour donner une idée, dans certains cancers, les gens viennent à l’hôpital, se font injecter des chimio pendant quelques heures, repartent chez et vont bosser le surlendemain. Moi, la chimio m’était administrée sur une semaine, et était suivie par une période plus ou moins longue d’isolement sanitaire. Ce n’est pas tout à fait pareil…

(Je ne joue pas à celui qui à le cancer le plus méchant : les cancers à traitement sur la journée sont souvent des cancers moins agressifs mais rechutant plus que ce que j’ai eu. D’ailleurs, le cancer que j’ai eu a un pronostic vital plutôt bon (chez les jeunes, c’est-à-dire si on est capable de supporter la chimio). J’ai la chance de pouvoir dire aujourd’hui « c’est fini ». Donc clairement, différent ou plus d’hospitalisation ne signifie pas forcement pire.)

j’ai perdu 25 kg en 8 mois

C’est un régime efficace ! (je sais humour noir).

Pour avoir été confronté à plusieurs de ces situations, le plus critique, c’est d’être pris en charge à temps. Quand ça métastase, c’est déjà presque trop tard :/ (bon, ici, le système immunitaire, c’est un peu particulier)

Je pense qu’on commence à oser en parler. Il y a vingt ans de cela, tu n’en aurais probablement jamais entendu parlé.

En effet, les progrés dans le secteur ont été plutôt importants. J’ai des cas de cancers familiaux mais plus âgés où cela ’est bien terminé aussi. Cela ne concerne pas que les jeunes.

Bon. Je n’ai écrit que quelques lignes et j’ai déjà écrit plusieurs conneries. Ça va continuer. Je n’ai jamais été aussi friand d’humour noir et de mauvais gout que lorsque j’ai été malade. Oui, malade, car c’est de ça que je vais vous parler. Du cancer.

Je te rassure, je suis pareil depuis qu’on m’a diagnostiqué un diabète de type II l’année passée (à 25 ans, sans surpoids, génétique pas favorable, rien à faire). Je trouve que cela aide à avancer.

pour en parler, ensuite, car dans l’esprit de trop de gens, « cancer » signifie la mort.

Je trouve ta démarche intéressante, après je ne parlerais pas de manière aussi personnelle autour de ma maladie pour éviter de faire l’association avec mon nom. Mais c’est vrai que les idées reçues (et les tabous) envers ces maladies qui peuvent être très graves sont nombreuses alors que les découvertes médicales devraient au contraire rassurer les gens et expliquer plus complètement ce que c’est, d’où ça vient et comment s’en sortir.

De manière très étonnante, le tabou / les idées reçus existent aussi dans le milieu médical.

Quand tu prends un prêt pour 20 ans auprès de ton banquier, ça le fait pas.

Heureusement en France les cancéreux pourront bénéficier d’un droit à l’oubli de leur maladie en cas de non rechute durant quelques années (7 ans je crois). Pour ce cas-ci cela peut être très important (pour obtenir le prêt ou éviter des assurances hors de prix).

En France aussi la prise en charge de ces situations est plutôt bonne, même s’il faudrait aller plus loin encore (et la question se pose de plus en plus avec l’augmentation du nombre de malades et les progrès médicaux autorisant une vie longue après diagnostic). Aux USA par exemple ce n’est pas une situation géniale sur le sujet.

En tout cas, heureux que tu ailles bien aujourd’hui.

Je te rassure, je suis pareil depuis qu’on m’a diagnostiqué un diabète de type II l’année passée (à 25 ans, sans surpoids, génétique pas favorable, rien à faire).

Désolé pour toi. Je sais que ce genre de choses est assez lourd au quotidien.

Je trouve ta démarche intéressante, après je ne parlerais pas de manière aussi personnelle autour de ma maladie pour éviter de faire l’association avec mon nom.

Je ne te cache pas que j’ai beaucoup hésité. Mais il y a beaucoup trop de fantasme et de tabou autour de la question, et comme je le dis, je vais bien, si je n’en parle pas, qui le fera ? Je pense qu’une bonne partie des fantasmes viennent du fait que la réalité est dure, et donc qu’on préfère faire comme s’il n’y avait rien, tout en sachant qu’il y quelque chose. En en parlant, on casse le truc (même si c’est pas joyeux).

Heureusement en France les cancéreux pourront bénéficier d’un droit à l’oubli de leur maladie en cas de non rechute durant quelques années (7 ans je crois).

C’est 10 ans. J’aurai 30 ans à ce moment-là.

De manière très étonnante, le tabou / les idées reçus existent aussi dans le milieu médical.

Je reviendrai sur la perception du cancéreux à plusieurs reprises, y compris par le personnel médical. Pour faire court, à part un cas complètement hallucinant, je n’ai pas eu de gros problèmes avec le personnel médical.

Désolé pour toi. Je sais que ce genre de choses est assez lourd au quotidien.

Merci, mais justement ça va, ça a été diagnostiqué tôt et ce n’est à ce stade pas si lourd au quotidien à part pour la gestion des repas (et cela peut durer ainsi très très longtemps donc ça va).

Même si c’est parfois difficile d’admettre sa maladie (j’ai eu des semaines et des semaines de dénis), ça a aussi changé ma vie en bien en redéfinissant mes priorités, ce que je souhaite vraiment faire et vivre. Et je fais plus attention aussi à mon corps maintenant, ce qui m’évitera peut être des soucis aussi. En un sens, ça a aussi du bon. Je ne sais pas si ça a été de même pour toi à ce sujet.

C’est 10 ans. J’aurai 30 ans à ce moment-là.

D’accord, au moins à 30 ans ce n’est pas tard pour contracter un prêt (même si avant peut être bien aussi).

Je reviendrai sur la perception du cancéreux à plusieurs reprises, y compris par le personnel médical. Pour faire court, à part un cas complètement hallucinant, je n’ai pas eu de gros problèmes avec le personnel médical.

Je n’ai pas eu de soucis avec les gens du métiers, mais certains spécialistes (comme un ophtalmologiste) ou généralistes ont dans mon cas du mal à comprendre la maladie et donc quoi faire alors qu’ils sont aussi concernés. Typiquement l’ophtalmo doit dans mon cas faire des examens spécifiques même si ma vue est bonne.

Et des cas de cancers que j’ai connu, cela arrive aussi à ces patients, où cancers = mort et tout ça, alors qu’ils sont médecins.

ça a aussi changé ma vie en bien en redéfinissant mes priorités, ce que je souhaite vraiment faire et vivre. Et je fais plus attention aussi à mon corps maintenant, ce qui m’évitera peut être des soucis aussi. En un sens, ça a aussi du bon.

Je crois que ces phrases, j’aurais pu les écrire.

Je n’ai pas eu de soucis avec les gens du métiers, mais certains spécialistes (comme un ophtalmologiste) ou généralistes ont dans mon cas du mal à comprendre la maladie et donc quoi faire alors qu’ils sont aussi concernés. Typiquement l’ophtalmo doit dans mon cas faire des examens spécifiques même si ma vue est bonne.

Et des cas de cancers que j’ai connu, cela arrive aussi à ces patients, où cancers = mort et tout ça, alors qu’ils sont médecins

Jamais eu de problème avec les généralistes ni les spécialistes que j’ai vu (dentiste et ophtalmo, typiquement). Sauf un, mais il a le droit à un demi-chapitre (chapitre 3) pour lui tous seul, le bonhomme. Je garde la surprise.

Hum, je vais répéter ce qui a déjà été dit, mais c’est une très bonne initiative ! J’ai vraiment hâte de voir la suite :3 − qui sait si cela ne concernera pas un autre d’entre nous, un jour ?

Ça me rappelle ma première année de médecine, où une prof nous apprenait que 50% des cancers étaient guéris (enfin, en rémission), ce qui avait pas mal étonné l’audience.

Une attitude de dédramatisation comme la votre, en plus de vous aider vous, peut aussi aider vos proches : quand j’avais 15 ans, on a diagnostiqué un cancer du sein à ma mère. Et elle a tellement réduit la chose dans sa tête et dans la nôtre, que je n’ai jamais pensé une seule seconde qu’il était possible qu’elle perde la bataille.

Aujourd’hui elle va bien, et elle a rendu son processus de guérison bien plus facile à vivre pour elle et ses proches.

Bravo aux malades qui se battent avec de la bonne humeur ou de l’humour, vous êtes des héros.